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给力中国行|重症肌无力患者如何健康生活
2024-04-25 15:53
重症肌无力是一种与自体免疫有关的神经肌肉传递障碍。85%的重症肌无力患者在疾病初期以眼部等小肌群症状为主,尚不涉及全身肌群。但随着疾病的进展,80%的患者会发展成为全身型重症肌无力,这会对患者的日常生活产生严重影响。

那么重症肌无力患者该如何去应对疾病带来的症状呢?


     眼部症状

数据表明,八成以上重症肌无力患者以眼部症状起病,眼部也是重症肌无力患者最常见的受累部位。

可通过:

1、戴太阳镜:在明亮的阳光下戴深色墨镜会对缓解眼部疲劳有帮助

2、眼睑胶带:这种特殊胶带可帮助维持上眼睑的开放状态,减轻眼睑下垂的症状。

3、交替用眼:遮盖住一只眼睛,可以帮助有症状的患者获得清晰的视野。但要注意两只眼睛的交替,以防损伤视力。


     语言与吞咽障碍

发音和吞咽困难是全身型重症肌无力患者中非常常见的症状表现。

当咽喉、嘴、面部等等部位的肌肉正常功能受到影响时,就会出现吞咽与发声障碍。吞咽功能出现问题时,患者就有可能在进食时出现呛咳,带来窒息风险。

可通过:

1、加强发音训练:即使存在困难,也要坚持训练,并记录每次锻炼的持续时间。

2、使用替代方式保持沟通:使用书写、打字、手势等方式辅助表达,保持与他人的沟通。

3、少食多餐,避免说话:采取少食多餐的方式,选择小而软的软食,避免说话时进食以减少呛咳风险。

4、固液交替,饭前吃药:进食时交替食用固体和液体食物,在服药后一小时再开始进餐。


     全身症状

全身型重症肌无力患者的全身肌群都会出现不同程度的受累。多肌群受累则会带来各种全身症状,其中最为突出、常见的就是疲劳。

可通过:

1、量力而行,避免伤害:感到疲劳时应该保持休息,避免勉强,以防出现意外。

2、保持“节能”:通过将室内保持在适宜温度、避免体力活动等方式,降低身体负担

3、规律作息:在身体感到疲劳时,可以采取静卧或静坐的方式休息,尽量不在非睡眠时间长时间睡觉,以保持规律的作息。



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