李林康 中国罕见病联盟执行理事长

各位专家，各位朋友，大家好。很高兴参加北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心举办的力量不罕见，重症肌无力国际公益论坛。爱力关爱中心成立以来，一直致力于为我们重症肌无力病友群体开展救助和关怀，为病友们提高提供自助互助，来提高他们的生存质量，以坚强感恩的心来面对生活，倡导与疾病和平共处的理念。

据我了解到2021年底，爱力关爱中心为全国的13,000多名患者和家庭提供了直接的服务，也已经连续举办五届中国重症肌无力大会。大家应该都知道爱力关爱中心的负责人，清昭本人就是一个重症肌无力患者，她能够坚持下来真的不容易，在此也向清昭向我们广大患者表示亲切的问候，向关心我们的专家表示衷心的感谢。

近年来，随着国家出台一系列的政策，诊疗体系建设也逐步的完善，罕见病药物不断上市，以及媒体和大众的认知都在逐步的增强。但我们也应该看到，与此同时罕见病依然面临着诸多的挑战，探索之路必须依靠更多的力量来整合。去年的医保谈判有7款罕见病治疗用药谈判成功。到目前为止，我国医保目录已包含了52种罕见病，用药覆盖了27种罕见病。近年来越来越多的罕见病患者迎来了病有所医、医有所药，药有所保的希望。党的二十大报告提出，以中国式现代化全面推进中华民族的伟大复兴，人民健康是中国式现代化的应有之义，也是实现中华民族伟大复兴的关键支撑。健康中国一个都不能少，重视罕见病患者，让他们能够早治疗，用得起药用好药是罕见病患者的梦想，每一个生命都值得敬畏，每一个罕见病患者也应该得到尊重，让我们携起手来关注罕见，点亮那些生而不凡的生命，点亮他们心中的希望之光，预祝力量不罕见，2023重症肌无力国际公益论坛圆满成功，谢谢。

熊先军 国家医保局医药服务管理司前司长

各位专家，各位朋友，大家好。非常高兴能够出席2023年重症肌无力国际公益论坛，也祝贺2022年重症肌无力患者健康报告的发布，重症肌无力是罕见病的一种，我们知道爱力关爱中心成立已经有十年的时间了，那么在这十年之中，爱力关爱中心积极鼓励患者扶持患者，为患者增强了生活的信心。爱力关爱中心也帮助救治患者积极吸纳资金，解决他们的保障问题，为患者的康复做了积极的努力。爱力中心也通过4次的健康调查，给社会展示了重症肌无力患者他们医疗救治的情况，社会关爱的情况，保障的情况，向政府提出了积极的意见和建议。
十年的历程非常艰辛，也取得了积极的成绩。那么这十年来也是医疗保障制度不断改革和完善的十年。这十年里，我们把涉及到重症肌无力的药品，基本上全部纳入了医保。我们也建立了城乡居民基本医疗保险制度，建立了门诊统筹，建立了职工的互助共济，同时我们也建立了特殊疾病保障和门诊保障。应该来说随着医疗保障制度的不断完善，对于我们重症肌无力患者的经济上的可负担性的提高，做出了积极的贡献。

但是我们也知道医疗保障制度还在不断改革和完善之中，对于我们重症肌无力，医疗费用的分担还不是让人很满意，所以我们还需要进一步完善我们的医疗保障制度的政策，特别是要落实好医疗保障制度的一些政策。我想包括重症肌无力在内的各类罕见病病人，现在是受到了社会各界的越来越多的关注。那么我在这里也依然要积极呼吁我们全社会来关注罕见病病人。我们不仅要跟他们提供良好的生活环境，我们要解决他们在就业上面的问题，我们也还要解决他们因为身体残疾而失能导致的生活护理问题。同时我们要积极推进罕见病病人的立法，让罕见病病人确实得到保障。

我也曾经说过，一个社会的进步，主要是看他对弱势人群的关注程度。罕见病病人他们是这个社会的弱势群体，我们作为一个文明的社会，要越来越关注他们，关爱他们，关心他们，谢谢大家。

王奕鸥 北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长

大家好，我是病痛挑战基金会的王奕鸥，非常感谢清昭的邀请，让我有机会来参加今天的论坛。其实无论是认识清昭，还是认识咱们爱力的这些工作团队，都已经超过十年的时间，也是非常感慨，其实这一路见证咱们爱力这样的一个病友组织，经历了各种艰难艰辛，甚至现在当下也没有那么容易，但是始终可以把病友的利益放在第一位，为病友们提供了大量的服务支持以及社会的倡导政策的推动。让我们今天可以看到重症肌无力的群体，无论是在整个的健康管理，疾病认知，还是在诊断治疗、康复等方面，都有了特别大的一个变化和改善。

其实也是要非常感谢我们的爱力这样的病友组织，因为在中国要做好这样的一个病友组织，并没有大家想的那么容易，那病痛挑战基金会作为一个行业性的公益平台基金会，我们也希望在未来能够更好的陪伴我们的爱力，一起去更多的服务我们的重症肌无力病友，然后不管是提供援助还是服务，我们大家去想更多的办法和我们的病友们永远站在一起，也希望说在未来我们整个的重症肌无力群体，都可以真正的拥有自己的一个健康的自由的平等的一个生活状态。我们一起加油，谢谢。

王玉 杨森中国副总裁

尊敬的李林康理事长，熊先军司长，王奕鸥秘书长，尊敬的爱力重症肌无力罕见病关爱中心的各位病友，各位临床专家以及参会的各位来宾，大家好！

首先非常高兴代表杨森中国，在2月28日国际罕见病日来临之际，参加今天的2023重症肌无力国际公益论坛，一起关爱罕见病患者，让“力量不罕见”。杨森中国在罕见病领域深耕多年，持续为罕见病患者提供诊疗方案和关爱服务。通过捐助《中国重症肌无力患者健康报告》以及今天的公益论坛，我们听到来自重症肌无力患者的声音和诉求，看到来自基金会、爱力患者组织、临床专家等多方力量的凝聚，一起为中国重症肌无力患者的康复而努力。

杨森中国一直秉持“患者在等待”的初衷，以科学为本，以使命为上，持续引入突破性产品线和独创解决方案，同时不断优化药物可及性和创新服务模式，从而满足中国不断增长的医疗健康需求。我们正在积极地研发新型的治疗重症肌无力等罕见病的药物，希望能尽快惠及中国患者，满足患者的治疗需求。预祝此次“力量不罕见”国际公益论坛圆满成功，大家一起凝心聚力，让罕见看得见。

赵重波 复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、博士生导师

尊敬的各位领导，各位朋友，大家早上好。非常感谢清昭女士的邀请，参加今天的2023重症肌无力国际公益论坛。作为众多重症肌无力专病医生之一，首先对本次论坛的召开表示祝贺，也再次表示对我们许贤豪教授的因病逝世沉重哀悼。

重症肌无力，它是一种获得性的非遗传性的、可治的自身免疫病。那么它其实在罕见病当中算是相对常见的。在2018年，已经被我们国家市部委纳入第一批罕见病名录。

那么很多病人他发病年龄是在黄金时间段，对工作和生活的影响是不小的。虽然经过现在规范的治疗，大部分病人病情控制不错，但是治疗和长期的管理还是有很多问题值得进一步去解决。比如说如何去治疗难治的患者，如何防止肌无力危象的发生，以及如何解决复发的问题，还有如何去持续的加强科普，去强化病人对疾病的认识，避免很多的诊疗误区等等，这些来讲，其实都是我们依然在面临的问题。

那么爱力关爱中心主办的这个公益论坛呢，汇聚了政府医疗、患者、病患组织、媒体，还有科研人员等各个方面的人员，也包括了国际专家。所以，这个活动非常有意义。它能够提供各方面深度的交流的机会和途径。相信通过这次会议所集中的全国各方面的力量，大家能够相互支撑和理解，相互交流，逐渐建立起中国更加完善的重症肌无力患者的社会保障体系，更加规范诊疗的理念。

让更多的病人拥抱更好的明天，预祝本次论坛能够圆满成功，谢谢大家。

清昭 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任、中级社工师

大家好！我是清昭，21年的病程，我也是反复波动，现在还有构音不清的症状。

爱力是2013年2月成立的，这个月正好十周年。今天举办这场国际公益论坛也是有着特别意义，它类似于一个里程碑。

十年前的229国际罕见病日期间，我就这样言语不清地和另一名创始人参加各种活动，四处科普什么是重症肌无力，诉说它给我和病友们带来生理、心理、生活的困境和挑战，也会因为没办法帮到病友更多，常常特别难过。

这十年来，我亲眼见证了重症肌无力、乃至中国整个罕见病领域的环境变迁。比如，过去大多数患者都会被误诊，现在地区级、甚至县域级的医院神经内科都能确诊；比如，过去很少有医生会治疗，现在除了神内科，像胸外科、重症医学科、中医科都能给出治疗方案，过去，只有激素、丙球和1-2种免疫抑制剂，现在不断有创新药物的消息，生物药的技术爆炸让重症肌无力的治疗不断迎来新曙光。

当年，作为患者组织，爱力能做的只有尽力给病友以温暖，而今天，我们可以用更专业的方式，和各方去共同促进医学的交流发展。十年的变化，是政府、医学界、媒体、企业、公益领域都在努力的结果，大家在“以患者为中心”的共识下，共创了一个特别有希望的局面。

那未来十年，会是什么样子，我和病友们充满了期待。

创办爱力，缘于一个重症肌无力患者最真切的梦想，下一个十年，愿我们梦想成真！

希望有更多的中国的和国际的专家、企业都听到重症肌无力患者的需求声音，罕见病是全球的挑战，医学无国界，梦想无国界。

接下来，爱力将为大家带来重症肌无力患者纪录片《梦想有力》的英文版，希望全球所有患者都被温暖、被爱着，身心有力，力量不再罕见！

只因疾病呻吟切，识得平生第一心。