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2023年6月15日
第十个重症肌无力关爱日
让无力者有力,让有力者前行,
让世界被爱与力量沐浴
2013年,由重症肌无力患者发起的专门服务患者的公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)在北京正式成立。2014年,爱力关爱中心联合社会各届共同发起,将每年的6月15日定为重症肌无力关爱日。
时光飞逝,爱力关爱中心恍然间已经在大家的陪伴下走过十年。这十年,无论是爱力的小伙伴们,还是接受服务的重症肌无力病友们都有着不同的收获。所有的工作人员秉承“助人自助”“以患者为中心”的原则,致力于带领所有爱力家人以“与疾病和平相处”为理念,陪伴大家穿越黑暗、跨越高山,在破晓时带着信念启程,在入夜时怀抱希望而不慌张,为所有身处困境的重症肌无力患者提供支持、帮助和陪伴。
十年旅程,改变正在前行中发生
★ 2013年发起爱力关爱中心
★ 2014年发起615重症肌无力关爱日
★ 2015年完成罕见的行走项目,推动丙球纳入国家医保目录
★ 2016年发起重症肌无力患者康复营项目
★ 2017年发起重症肌无力家庭康复包项目
★ 2018年发布第二版中国重症肌无力患者生存报告—中美比对视角
★ 2019年发布首部重症肌无力患者生存纪录片
★ 2020年在疫情中守护重症肌无力患者
★ 2021年举办首届中国重症肌无力医药创新论坛
★ 2022年创建重症肌无力患者关怀员服务体系
★ 2023,我们继续在一起
未完待续......
感恩十年路途中重症肌无力病友们对爱力关爱中心的支持与信任,医生、爱心企业、捐赠人、志愿者、政府、行业相关方,社会各届人士的关爱与陪伴!
愿未来,爱力关爱中心信念如初、步履坚定,继续陪伴着大家,共同推动问题的解决。愿未来,爱力关爱中心信念如初、步履坚定,继续陪伴着大家,共同推动问题的解决。值此615重症肌无力关爱日,爱力关爱中心将在线举办系列活动,一起为推动重症肌无力医药与临床创新发展,帮助重症肌无力患者群体获得更好的临床与康复治疗效果,促进医患及其他社会相关方对神经免疫领域新药研发事业的关注,减少疾病对患者生命的影响,为患者带来新希望而努力。
十年风雨我们一起走过,
守护健康我们永不缺席
健康科普直播:做好日常管理,健康不延期
6月15日(今晚)19:00-21:00,爱力关爱中心特别邀请到复旦大学附属华山医院神经内科主治医师/医学博士罗苏珊和中国中医科学院广安门医院针灸科/脑病科主任医师,针灸学博士朱文增带来“做好日常管理,健康不延期”主题直播,为大家科普重症肌无力,和大家一起聊聊罕见病重症肌无力的特点、发病因素、影响以及普通人群如何预防,如何做好日常管理,不让健康延期。
第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛:创新照亮希望
6月17日-18日,【第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛】将通过专家解读、圆桌论坛、学者演讲等多个板块,剖析重症肌无力患者生存真实现状,展示重症肌无力医药创新最新成果,解读医保及相关政策发展走向,探索免疫系统疾病医药改革创新发展方向,为患者祛散疾病阴云,照亮康复希望。
每一个独特的生命,都值得被看见、尊重,愿我们每个人都能拥有平等的生存权、医疗权,共享健康和生命的幸福感。愿不再听到悲伤的故事,让无力者有力,让有力者前行,让世界被爱与力量沐浴。
爱的力量,改变你我。