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11月4日,招远市张星镇石对头村重症肌无力患者马嘉琪家,一场“用爱传递力量 生命影响生命”的爱心慰问正在进行:2018年中国公益节获得公益人物的烟台公益女性清昭将“爱力温暖包”送到了招远市。
家住招远市张星镇石对头村的马嘉琪今年30多岁,初中患上重症肌无力,在2012年前后,马嘉琪的爷爷、父亲因故在同一天离开人世。亲人的离世让这个家庭瞬间失去了顶梁柱,而疼爱爷爷父亲的马嘉琪也是心痛难过的几度晕厥,导致病情恶化,浑身瘫软,根本无法下地走路,无法呼吸。一大家子人就剩了母亲和年幼的弟弟相伴,而马嘉琪这突然加重的病情让她妈妈彻底慌乱了,却没钱把她送到医院救治。
当时,同为重症肌无力患者的清昭女士了解到嘉琪的情况后,跟病友一起去招远探望嘉琪,并且发起了爱心筹款,把嘉琪从死亡线上挽救回来。清昭是因为身患重症肌无力后,几度面临生命危险,在烟台日报社等本地媒体和社会各界的关爱下,清昭生命体征奇迹般地得以稳定,并渐渐地恢复了自理生活能力。
重获新生的清昭感恩在她生命垂危之际社会各界的爱心救助,当知道烟台本地乃至全国和她一样患者有很多,清照便萌生了组建一个爱心组织来帮助和她一样病友战胜疾病、共渡难关。从2013年开始,清昭到北京发起成立了“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”,该中心至今已经帮助国内13000余名重症肌无力患者,与他们一起共同战胜病魔的折磨,同时清昭本人及她的团队也因此荣获国内多项公益慈善荣誉。
马嘉琪被清昭及其团队持续关注,10多年来,渐渐从当初的绝望到现在勇于面对疾病、与不屈的命运进行抗争。不得不面对的现实是,马嘉琪的生活也因全身型重症肌无力变得非常窘迫:疾病让她失去了劳动能力,也就没有了经济来源,每月治病需要近3000元药钱,她的妈妈身患绝症也因此拒绝治疗,只想省钱为女儿延续生命。
作为烟台人的清昭反哺给了她第二次生命的家乡,她把北京的事业也带了回来,在烟台成立了“烟台爱力罕见病公益中心”,以爱心传递力量,用生命影响生命。在走访中,清昭和她的团队意外得知,马嘉琪的母亲于上月因病辞世,想到处于悲痛中的病友,清昭女士也不能自已,她决定和工作人员一道前去慰问看望马嘉琪,鼓励她勇于面对人生的不幸。
这样的探访也是中国福利基金会和爱心企业嘉悦国际支持下的爱力重症肌无力患者关爱计划“生命影响生命”的一项活动内容,将由更多个马嘉祺在这项关爱计划中的到帮助,感受到社会温暖。
在马嘉琪家里,清昭女士和工作人员将米面奶等生活物资放下后,关切地询问马嘉琪治疗情况、家庭开销等等,拥抱着哭泣的马嘉琪安慰她,用自己的生活经历鼓励马嘉琪坚强起来。而刚刚失去妈妈的马嘉琪忍着悲痛表示,她感激清昭和爱力重症肌无力关爱中心团队所有成员对她数年如一日的帮助关心,相信自己能战胜一切,积极阳光勇敢地面对生活。
大小新闻客户端11月5日讯(YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道)