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"爱聚芝罘 益起同行"重症肌无力罕见病友社会融合活动
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、烟台爱力罕见病公益中心发起“爱聚芝罘、益起同行”重症肌无力罕见病友社会融合活动,烟威病友、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心/烟台爱力罕见病公益中心工作人员、烟台电视台《我爱读书》栏目制片主任/主持人黄玮老师、毓璜顶医院神经内科梁志刚主任、烟台市书亦文化传媒有限公司工作人员、志愿者共计15人参加了融合活动。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心负责人、烟台爱力罕见病公益中心负责人刘纪、王丽萍分别介绍了机构在罕见病社会融合方面开展的相关工作及取得的成绩,并和病友进行了深入的沟通交流。
5名病友分享了生命故事.志愿者纷纷反馈从病友的生命故事中感受到健康生活的美好。
烟台电视台主持人黄玮老师现场给大家讲解了礼仪、普通话技巧,鼓励大家要敢于面对生活的困境,勇敢的走出家门,融入社会、早日康复。
毓璜顶医院神经内科梁志刚主任与病友亲切交流
毓璜顶医院神经内科梁志刚主任介绍了目前重症肌无力用药和治疗方面的情况,并回复了病友提出的用药、就诊、打疫苗、日常康复方面的问题。
本次活动为每一位病友拍摄了写真,留下了美好的记忆,同时为2022年6月15日第9个重症肌无力关爱日活动录制了“共创有力生活”祝福视频,整个活动历时5小时,不仅为重症肌无力病友赋能,促进了病友社会融合能力,也增进了爱力关爱中心和病友之间的粘性,同时进一步激发了志愿者的公益心,让爱聚芝罘 益起同行。