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“轻轻地捧着你的脸
为你把眼泪擦干
这颗心永远属于你
告诉我不再孤单
......”
图-活动现场合影
旋律响起,爱意随风起。
2023年2月11日上午,在烟台莱山区胶东大剧院广场,传来了一阵阵温暖又激情的歌声......
来自烟威地区的5名重症肌无力病友、爱力关爱中心工作人员以及3名志愿者在这里放声歌唱。
歌声吸引广场上的游客纷纷驻足,好奇询问。活动负责人爱力关爱中心工作人员/重症肌无力患者张焱为游客们介绍说,这是由中国民生银行及中国乡村发展基金会支持的第七届ME创新资助计划中由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行的【爱力康复营——重症肌无力患者康复之“关怀员”服务体系搭建】项目的一项线下小组康复活动。为了达成帮助每一个中国重症肌无力患者提升自我康复管理能力的长期目的,爱力关爱中心不断完善建设“关怀员服务”的发展体系,规模化培育关怀员,提升病友“自助助人”能力,并以“病友服务病友”的关怀服务缩短患者服务历程,大幅提升患者服务的深度和可及性,实施患者群体整体康复水平与生存质量共同改善策略,为慢性免疫性罕见病提供群体康复管理的互助解决方案。
12名参与人员一遍又一遍地歌唱,一句又一句地练习,一次又一次地对视,每个人都充满着热情又满怀着希望,带来了初春的一阵温暖,广场的游客也热情加入,一同为爱鼓掌。
下午,大家走进录音棚共同录制MV《让世界充满爱》,温暖的旋律,热情的互动,每个人脸上洋溢着幸福的笑容。病友黄蕾第一句开始,就迅速将现场带入了感动的场景,随着小合唱的进行,现场的氛围又迅速激烈,每个人都陶冶在歌声与爱之中。
第一场康复活动,以这样一个特殊的方式,一同歌唱,为爱传递。希望,通过歌唱的形式,让重症肌无力和罕见病患者感受世界的温暖,通过MV的形式,能让更多重症肌无力以及罕见病患者可见,让我们一同歌唱,一同“回归温暖”。
“......
无论你我可曾相识
无论在眼前在天边
真心的为你祝愿
祝愿你幸福平安”
余音袅袅,爱意不曾断。
让世界充满爱~
我们共同传递爱!
祝愿你 幸福平安!
项目背景介绍:
重症肌无力位列国家罕见病名录第32位,是后天获得性的自体神经免疫疾病。重症肌无力病情可逆,目前有药物,可治疗、可康复,结合自我康复管理,理论上患者可获得较好愈后。但由于尚未有彻底根治性方案,病情随意波动性强,受生活环境、生活习惯和方式、情绪心理、压力状态、药物源等外因影响大,病情易波动、反复复发,患者现实生存质量极低。
患者对疾病的认知与康复管理能力,决定了其是否能回归正常社会生活。社会支持对重症肌无力等慢性罕见病患者的健康及社会回归有决定性影响。因此,提升患者康复水平,提高康复质量,能够支持到大部分患者及家庭面临的基本问题,从而走出困境。
🌈致谢:
感谢中国民生银行、中国乡村发展基金会对“爱力康复营-重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务”体系项目的支持。