烟台爱力罕见病公益中心

机构简介

烟台爱力罕见病公益中心由烟台重症肌无力罕见病患者联合爱心人士发起，于2021年6月在烟台注册民办非企业单位，由烟台市卫健委主管，致力于在烟台及胶东半岛地区开展罕见病科普防治、罕见病患者服务、医务社工等工作，推动烟台罕见病的卫生健康发展的工作。

宗旨：遵守宪法、法律、法规和国家政策，践行社会主义核心价值观，遵守社会道德风尚。帮助罕见病群体获得平等、多元的社会资源与支持，给予帮助和提供相关服务；促进患者与社会的良性互动；进行罕见病科普宣传与防治知识普及；倡导社会关爱罕见病医护工作者；培育罕见病公益事业志愿者团队；为政策相关政策提供真实世界数据支持，推动罕见病事业的发展。

业务范围：信息咨询、调查研究、恤病济困、医患教育。

成立背景

随着医疗事业发展，罕见病问题已经成为国家医疗中突出的矛盾，组织关爱罕见病患者与家属，进行罕见病防冶宣传，培育社会力量缓解罕见病问题引发的社会矛盾，急需社会力量的参与。因此，响应国家“健康中国2030”的国家战略，成立推动罕见病领域整体公益事业发展的公益组织已十分紧迫。

烟台约有720万人口，威海约有253万人口，目前已知的罕见病7600余种，我国已发现的有千余种。根据香港地区流行病学调研，上千种罕见病患者总和约占人口的1/67。按人口比例，烟威则可能有病患14余万人，按中国人口结构，70%在农村生活。缺医少药，甚至无法获得明确诊断，生活受疾病困扰，无法享有健康有质量的生活甚至致残和死亡。

罕见病患者较为分散，在一个地区单病种人数较少，罕见病工作自民间而至政府，在当前大好政策环境下，烟台需要专业为罕见病服务的公益组织，成为联结患者与政府、政策的桥梁，用社会化方案解决罕见病带来的相关社会问题。

机构开办资金由发起者爱心捐赠。机构成立后，未来的工作资金主要通过向各类基金会申请，获得爱心企业与爱心人士捐赠，申请政府购买与社会服务创投等方式筹集。